Когда оперировать врожденный псевдоартроз ключицы у ребенка

Когда оперировать врожденный псевдоартроз ключицы у ребенка


5 страниц V  < 1 2 3 4 > »   
Ответить в данную темуНачать новую тему
> Врожденный ложный сустав ключицы
  Мама двух сынове...
сообщение Saturday, 08·12·2012, 17:08
Сообщение #11
Заглянувший

Группа: Новичок
Сообщений: 14
Регистрация: Sat,·08·12·12
На форуме: Sun,·05·04·15
Благодарностей: 1
Рейтинг:   0  



Всем здравствуйте.
Зарегистрировалась на форуме только ради этого топика.
Мой старший сын, а сейчас ему 12,5 лет тоже имеет врожденный ложный сустав правой ключицы. Сразу скажу, что операцию ему не делали. История обнаружения проблемы очень схожа с той, которую описала Natalia87. При рождении врачи сказали, что перелом получен в родах, это довольно распространенная травма, и особых последствий иметь в дальнейшем не будет. То, что это врожденный ложный сустав, было установлено, когда сыну было три года. Жили мы тогда в небольшом городе, врачей, способных разглядеть редкую аномалию развития не нашлось. Диагноз смогли установить в республиканской больнице. Туда я попала по чистой случайности, заглянула с ребенком к сестре, которая там работала, и она затащила меня на консультацию к своему однокурснику-травматологу. После этого были консультации в республиканском НИИ ТиО у очень опытного профессора, еще советской закалки, НИИ ТиО им. Турнера в Санкт-Петербурге.
Цитата(алусик @ Thu, 01·12·11, 19:45)

Нам врачи не особо объясняют зачем нужна операция, такое впечатление что они сами не знают какие последствия могут быть последствия если не делать операцию. Сказали что может искривиться грудная клетка в переходном возрасте...

Вот примерно к такому же выводу мы пришли после всех консультаций. Резюмируя все сказанное на консультациях: врожденный ложный сустав ключицы довольно редкая деформация, многие больные так и остаются недиагностированными, нет практики наблюдения как развивались детки после операции, а как без нее. На вопрос у конкретных врачей "А сколько детей с таким диагнозом вы оперировали?" были получены ответы "Ни одного", "один", "два". Согласитесь. не густо. И это в профильном учреждении.
Согласна с высказыванием:
Цитата(МамаМани @ Thu, 01·12·11, 9:04)

когда мы были на консультации у хирурга-ортопеда в республиканской больнице, он меня успокоил тем, что операция не необходимость, а способ, при желании, вернуть ребенку целостность кости.
ест-но, каждый случай должен быть рассмотрен конкретно, сами понимаете.

Добавлено через 43 мин.:
Продолжу.
Операция нам была предложена такая же:

Цитата(МамаМани @ Wed, 26·09·12, 1:59)

нам предлагалось - получение костной ткани из бедра, введение его в проблемную зону, ключицу, то бишь, а там еще шины, металлические протезы и все такое.


Только металлическое крепление должно было изготавливаться из титановой пластины с эффектом памяти (НИИ ТиО им.Турнера). Отказались от операции, решили что риски слищком велики по сравнению с ожидаемым результатом, а ведь он и не гарантирован.
Теперь собственно о ребенке: очень активен, в 4 года, когда решался вопрос с операцией, был даже гиперактивен, так что вынужденная неподвижность в течение длительного времени после операции была бы для него катастрофой. Профессор в НИИ им. Турнера сказал, что возможно еще подождать, понаблюдать, срочной необходимости делать операцию нет. Отдали ребенка в спорт (таеквондо), для сброса чрезмерной активности и для укрепления мышц. В физической активности ограничений не ставим, делает все упражнения. То, что начиналось как "для себя, для здоровья" переросло в серьезное увлечение, целая стена увешана медалями. У своем пороке развития ребенок даже не подозревает, приходим на прием к врачу, осмотр, потом сын за дверь, и обсуждаю с врачом с глазу на глаз. Для него офиц. версия: искривление позвоночника. На фоне современных сутулых детей его это не удивляет, чувствует себя "одним из многих", а не "белой вороной". Вот так и рос в неведении, не хотела, чтоб какие-то комплексы по поводу своей неполноценности у него возникли. Хотя конечно, уже достаточно подрос для серьезного разговора с полным объяснением диагноза.

Конечно то, что одно плечо выше другого видно, но не сильно. Если в одежде, то не заметно. А вот на пляже- уже да. Еще правое плечо у него больше вперед выступает, как бы сутулится, и лопатка больше торчит. Но сформировать достаточно крепкий мышечный корсет пока не удалось, может просто наследственность такая (я и сама физически не крепкая, и сколиоз сильный имеется, муж даже мои ключицы проверял, на месте ли, тоже одно плечо выше другого). Ключица у нас не просто сломана. у нее отсутствует треть длины. Врачи советовали понаблюдать, может кость подрастет, тогда сращивать ее будет легче. Но чуда не произошло, большОй части все-таки нет. Конец кости, который крепится к грудине составляет всего 1 см, так что при сращивании даже пластину не к чему крепить. Не сращенные концы кости представляют собой фиброзную ткань, которую удаляют, т.е. концы кости зачищают перед сращиванием, кость станет еще чуточку короче. Скорее всего, после операции две ключицы не будут иметь одинаковую длину, ассиметрия тела все равно сохранится.
Вот вроде бы и все. Может немного сумбурно получилось, извините. Когда в 2003 году нам поставили диагноз, и я начала искать информацию в интернете, искать родителей таких же детей, то информации было практически ноль, сухое медицинское описание- и все. В республиканской больнице спросила про пациентов с таким же диагнозом, профессор ответил: "Долгое время не одного, а тут за месяц до Вас еще одна девочка приезжала". Но родителей девочки я не нашла, из информации только Ф.И. и город. А тут (хвала инету!) можно пообщаться с живыми людьми с такими же проблемами.
Всем спасибо за внимание.


--------------------

хозяйничаю дома

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение
  Мама двух сынове...
сообщение Monday, 14·01·2013, 8:43
Сообщение #12
Заглянувший

Группа: Новичок
Сообщений: 14
Регистрация: Sat,·08·12·12
На форуме: Sun,·05·04·15
Благодарностей: 1
Рейтинг:   0  



Ну вот, и здесь тишина...


--------------------

хозяйничаю дома

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение
  МамаМани
сообщение Monday, 14·01·2013, 11:12
Сообщение #14
эээх, поучаствуем...))))))))))

Группа: Участник
Сообщений: 671
Регистрация: Sat,·15·04·06
На форуме: Fri,·02·10·15
Из: Республика Коми Ухта
Благодарностей: 65
Рейтинг:   1  



доброго времени суток, девочки!
Lisa, огромное спасибо за закладку.
Лялюн, спасибо, дорогая)
на месте я, эти 2 месяца не ахти выдались.
в дневе еще более-менее появляюсь, а в форуме редкий гость.
сейчас времени нет писать, вечерочком объявлюсь.

Сообщение отредактировал МамаМани - Monday, 14·01·2013, 11:13


--------------------

юрист

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение
  МамаМани
сообщение Monday, 14·01·2013, 19:52
Сообщение #15
эээх, поучаствуем...))))))))))

Группа: Участник
Сообщений: 671
Регистрация: Sat,·15·04·06
На форуме: Fri,·02·10·15
Из: Республика Коми Ухта
Благодарностей: 65
Рейтинг:   1  



Мама двух сыновей, вы откуда по территориальности?
да, судя по всему, практически аналогия.
но у нас ровно посередине ключицы ложный сустав.
к сожалению, специалистов в нашей деревне у нас так и не обозначилось, наблюдаться, считай, что не у кого.
я не переживаю особо. потому что не хочу оперативного вмешательства в организм моей дочери. до сих пор против)))


--------------------

юрист

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение
  Мама двух сынове...
сообщение Monday, 04·02·2013, 12:26
Сообщение #17
Заглянувший

Группа: Новичок
Сообщений: 14
Регистрация: Sat,·08·12·12
На форуме: Sun,·05·04·15
Благодарностей: 1
Рейтинг:   0  



МамаМани, раньше жили под Казанью, сейчас перебрались в Санкт-Петербург.


--------------------

хозяйничаю дома

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение
  МамаМани
сообщение Monday, 04·02·2013, 19:37
Сообщение #18
эээх, поучаствуем...))))))))))

Группа: Участник
Сообщений: 671
Регистрация: Sat,·15·04·06
На форуме: Fri,·02·10·15
Из: Республика Коми Ухта
Благодарностей: 65
Рейтинг:   1  



добрый вечер
ну что о нас могу сказать...
все-также без операции
и, если честно, не вижу в ней ничего необходимого
потому что рисков не убавилось, а вот позитива... никто не гарантирует.
В Питере, конечно, проще, там и спецов возможность найти, и лишняя консультация при любом раскладе более удовлетворительна
мы пока в той же "деревне", и специалистов не находится


--------------------

юрист

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение
  Мама двух сынове...
сообщение Thursday, 21·02·2013, 11:12
Сообщение #19
Заглянувший

Группа: Новичок
Сообщений: 14
Регистрация: Sat,·08·12·12
На форуме: Sun,·05·04·15
Благодарностей: 1
Рейтинг:   0  



Цитата(МамаМани @ Mon, 14·01·13, 22:46)

я уже потеряла какие-либо возможности обсуждения здоровья ребенка. и тут, вдруг, даже три мамы!


Давайте все-таки не теряться, будем обсуждать как растут и развиваются наши детки.
У нас например, ребенок победил в городском первенстве, направляют в Москву на российские соревнования. Вот так уже все серьезно. А вспомнить, как все начиналось... Не знаю, как долго получится скрывать на мед. комиссиях для спортсменов наш диагноз. Спорт бросать не хочется, все-таки мышечный корсет нам нужен как никому другому.
В мае сыну исполняется 13 лет, догоняет меня по росту, хотя по размеру ноги давно уже перегнал. Донашиваю за ним ботинки, которые и поносить не успели, потому что быстро выросли, и горные лыжи.
И еще вспомнила: на "особенном" плече очень разветвленный сосудистый рисунок. Т.е. сосудов очень много и они под кожей просвечивают такой очень густой сеточкой. На другом плече не так. Похоже, когда внутриутробно формировалось тело малыша, организм понимал, что "строительство" идет не так, как нужно, и пытался исправить ситуацию, "подтянув" усиленное питание в виде кровоснабжения.

--------------------

хозяйничаю дома

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение
  МамаМани
сообщение Monday, 04·03·2013, 23:20
Сообщение #20
эээх, поучаствуем...))))))))))

Группа: Участник
Сообщений: 671
Регистрация: Sat,·15·04·06
На форуме: Fri,·02·10·15
Из: Республика Коми Ухта
Благодарностей: 65
Рейтинг:   1  



Цитата(Мама двух сыновей @ Thu, 21·02·13, 11:12)

Давайте все-таки не теряться, будем обсуждать как растут и развиваются наши детки.


дык я и не против
Цитата(Мама двух сыновей @ Thu, 21·02·13, 11:12)

на "особенном" плече очень разветвленный сосудистый рисунок.


я бы о нас сказал по иному, у нас все скромно, есть обычная вязь сосудов, хотя может эт у нас они так укрыты, у самой у меня все на виду, хотя всерьез здоровая (ттт), но есть опушенность плеча, и вследствие оного - неровность стойки
ну пока не приучили на танцах, девица упряма
что-то принимает, что-то отодвигает, но препод такой, либо да, либо нет, но носиться с отказниками не будет.
так что, либо предки влияют, либо собственная гордость не допускает
у нас обе стороны. я не отпускаю надежды на ровную спину за счет бальных танцев
она слишком горда, чтобы просто так сдаться

--------------------

юрист

Перейти в начало страницы
Быстрая цитатаЦитировать сообщение

Теги

Нет тегов для показа


5 страниц V  < 1 2 3 4 > » 
Ответить в данную темуНачать новую тему

1 чел. читают эту тему (гостей: 1, скрытых пользователей: 0)

Пользователей: 0



Источник: http://forum.detochka.ru/index.php?showtopic=17069...

Когда оперировать врожденный псевдоартроз ключицы у ребенка

Когда оперировать врожденный псевдоартроз ключицы у ребенка

Комментарии

Имя:*
E-Mail:
Введите код: *
Песня но она заболела у неё было больное сердце